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Fondazione A.R.M.R. – Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare – ETS Ultimo aggiornamento: 30.06.2026
1. Titolare del sito
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2. Finalità del sito
Il sito ha finalità istituzionale, informativa, divulgativa e di raccolta fondi. Attraverso il sito, la Fondazione intende presentare la propria storia, missione, struttura, attività e iniziative; divulgare la conoscenza della ricerca sulle malattie rare; promuovere borse di studio, bandi, grant, progetti di ricerca, eventi e attività culturali; informare donatori, sostenitori, volontari, istituzioni, aziende e cittadini sulle modalità con cui è possibile contribuire alla missione della Fondazione. La Fondazione A.R.M.R. è nata per sostenere la ricerca sulle malattie rare e, in particolare, per contribuire al lavoro scientifico svolto presso l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, con particolare riferimento alle attività dedicate alle malattie rare. Il sito valorizza questo legame storico e istituzionale, che rappresenta un elemento essenziale dell’identità e della missione della Fondazione. Le informazioni pubblicate sul sito sono rivolte ad un pubblico ampio: donatori, sostenitori, volontari, aziende, istituzioni, ricercatori, studenti, operatori del settore, persone interessate alla ricerca scientifica e, più in generale, tutti coloro che desiderano conoscere o sostenere le attività della Fondazione.
3. Informazioni scientifiche e contenuti divulgativi
I contenuti scientifici presenti sul sito hanno finalità esclusivamente informativa, culturale e divulgativa. La Fondazione non svolge attività sanitaria, non fornisce diagnosi, consulenze mediche, indicazioni terapeutiche o pareri clinici individuali attraverso il sito. Le informazioni pubblicate non sostituiscono in alcun modo il rapporto diretto con il medico, lo specialista o le strutture sanitarie competenti. Nonostante la Fondazione presti la massima attenzione all’accuratezza e all’aggiornamento dei contenuti, le informazioni scientifiche possono essere soggette ad evoluzione, revisione e aggiornamento. L’utente è pertanto invitato a non assumere decisioni di carattere sanitario sulla base dei soli contenuti pubblicati sul sito.
4. Raccolta fondi e donazioni
Il sito può contenere informazioni sulle modalità di sostegno alla Fondazione, incluse donazioni, contributi, 5x1000, iniziative solidali, eventi, campagne di raccolta fondi e altre forme di partecipazione. Le donazioni potranno essere effettuate mediante diversi canali, anche esterni al sito, quali, a titolo esemplificativo e non esaustivo, bonifico bancario, PayPal, Stripe, Nexi, Satispay, ilMioDono, Donorbox o altre piattaforme e strumenti di pagamento che la Fondazione potrà utilizzare nel tempo. Quando il pagamento o la donazione avvengono tramite piattaforme o prestatori di servizi di pagamento esterni, l’utente è tenuto a consultare anche i termini, le condizioni e le informative privacy applicabili a tali servizi. La Fondazione non è responsabile del funzionamento tecnico, della continuità, della sicurezza o delle condizioni applicate da piattaforme di pagamento gestite da soggetti terzi, salvo quanto inderogabilmente previsto dalla legge. Le somme donate sono destinate al perseguimento delle finalità istituzionali della Fondazione, secondo quanto indicato nello Statuto, nei documenti di trasparenza, nei bilanci, nei rendiconti e nelle comunicazioni istituzionali pubblicate dalla Fondazione. Eventuali iniziative, campagne, raccolte fondi o eventi promossi da soggetti terzi in nome o a favore della Fondazione devono essere coerenti con la missione e l’immagine della Fondazione e non devono creare confusione nei donatori o nel pubblico. La Fondazione si riserva di intervenire a tutela del proprio nome, della propria immagine, del proprio logo e dei propri sostenitori in caso di utilizzi impropri, non autorizzati o comunque pregiudizievoli.
5. Eventi, iscrizioni e iniziative
Il sito può consentire l’iscrizione a eventi, incontri, convegni, manifestazioni, iniziative culturali, campagne di raccolta fondi e altre attività promosse o sostenute dalla Fondazione. Gli eventi potranno essere gratuiti o a pagamento, a seconda della loro natura. In caso di eventi soggetti a condizioni specifiche, tali condizioni saranno rese disponibili nella relativa pagina o comunicazione e prevarranno, per quanto applicabile, sui presenti Termini di utilizzo. La Fondazione si riserva il diritto di modificare date, programmi, sedi, relatori, modalità di partecipazione o condizioni organizzative degli eventi, quando ciò sia necessario per ragioni tecniche, organizzative, di sicurezza, di forza maggiore o per altre esigenze connesse alla corretta realizzazione dell’iniziativa. In occasione di eventi, potranno essere effettuate fotografie, riprese video o registrazioni audio per finalità di documentazione, archivio, comunicazione istituzionale e promozione delle attività della Fondazione. Il trattamento dei dati personali, inclusa l’eventuale pubblicazione di immagini riconoscibili, sarà disciplinato dalla relativa informativa privacy e, ove necessario, da apposita autorizzazione o consenso.
6. Trattamento dei dati personali
Il trattamento dei dati personali degli utenti, dei donatori, dei sostenitori, dei partecipanti agli eventi e di coloro che interagiscono con la Fondazione tramite il sito avviene nel rispetto del Regolamento (UE) 2016/679 (“GDPR”), del D.Lgs. 196/2003 e successive modifiche, nonché della normativa nazionale ed europea applicabile. Per informazioni sul trattamento dei dati personali, l’utente è invitato a consultare la Policy Privacy pubblicata sul sito. Per informazioni sull’uso di cookie e altri strumenti di tracciamento, l’utente è invitato a consultare la Cookie Policy e il pannello di gestione delle preferenze eventualmente disponibile sul sito.
7. Proprietà intellettuale e utilizzo dei contenuti
Tutti i contenuti presenti sul sito, inclusi testi, immagini, fotografie, video, grafiche, loghi, marchi, layout, documenti, comunicati, materiali informativi, bilanci, brochure, presentazioni, file scaricabili, database, codice e ogni altro elemento, sono protetti dalla normativa in materia di diritto d’autore, proprietà intellettuale, proprietà industriale e segni distintivi. Salvo diversa indicazione, i contenuti sono di titolarità della Fondazione o sono utilizzati dalla Fondazione in forza di autorizzazioni, licenze o rapporti con i rispettivi titolari. L’utente può consultare, scaricare e stampare i materiali presenti sul sito esclusivamente per finalità personali, informative, di studio, di ricerca, didattiche o istituzionali, purché non commerciali, e a condizione che non vengano modificati e che sia sempre indicata la fonte. È vietato, senza preventiva autorizzazione scritta della Fondazione, utilizzare i contenuti del sito per finalità commerciali, promozionali, pubblicitarie, editoriali, di raccolta fondi non autorizzata, o comunque per finalità diverse da quelle sopra indicate. È altresì vietato copiare, riprodurre, modificare, distribuire, pubblicare, comunicare al pubblico, trasmettere, caricare su altri siti, archiviare in banche dati, estrarre o riutilizzare in tutto o in parte i contenuti del sito, salvo quanto consentito dalla legge o espressamente autorizzato dalla Fondazione.
8. Logo, nome e segni distintivi della Fondazione
Il nome Fondazione A.R.M.R., la denominazione Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare, il logo, i segni distintivi, i materiali grafici e ogni altro elemento identificativo della Fondazione non possono essere utilizzati, riprodotti, modificati, associati a iniziative di terzi o impiegati in comunicazioni, siti, materiali promozionali, campagne o raccolte fondi senza preventiva autorizzazione scritta della Fondazione. È vietato qualsiasi uso del nome o del logo della Fondazione idoneo a creare confusione nel pubblico, a far ritenere l’esistenza di un patrocinio, di una partnership, di un’autorizzazione o di un rapporto ufficiale non effettivamente esistente, oppure a recare pregiudizio all’immagine, alla reputazione o alla missione della Fondazione.
9. Materiali inviati dagli utenti
In occasione di iniziative, eventi, campagne, testimonianze, progetti o altre attività, la Fondazione può ricevere dagli utenti, dai sostenitori, dai volontari, dai ricercatori o da soggetti terzi testi, immagini, fotografie, video, storie, racconti, dichiarazioni, testimonianze o altri materiali destinati alla pubblicazione o alla comunicazione istituzionale. Chi invia tali materiali garantisce di averne la disponibilità, di non violare diritti di terzi, diritti d’autore, diritti all’immagine, diritti alla riservatezza o altri diritti personali e patrimoniali, e di aver acquisito, ove necessario, le autorizzazioni delle persone eventualmente ritratte o menzionate. Salvo diverso accordo scritto, l’invio di materiali alla Fondazione comporta la concessione alla Fondazione di una licenza non esclusiva, gratuita, non trasferibile e limitata alle finalità istituzionali, informative, divulgative, documentali e di raccolta fondi della Fondazione, nel rispetto della normativa applicabile. La Fondazione si riserva il diritto di non pubblicare, rimuovere, modificare o adattare materiali ricevuti quando li ritenga non coerenti con la propria missione, non adeguati al contesto, potenzialmente lesivi di diritti di terzi o comunque non conformi ai presenti Termini.
10. Link a siti e servizi di terzi
Il sito può contenere link a siti, piattaforme, servizi o pagine gestite da soggetti terzi, quali, a titolo esemplificativo, l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri – IRCCS, piattaforme di pagamento, social network, canali video, mappe, partner, sostenitori, fornitori tecnici o altri soggetti collegati alle attività della Fondazione. Tali link sono forniti per agevolare la navigazione, l’informazione dell’utente e l’accesso a servizi o contenuti collegati alle attività della Fondazione. La Fondazione non controlla e non è responsabile per contenuti, sicurezza, disponibilità, correttezza, aggiornamento, condizioni d’uso, politiche privacy, cookie o modalità operative dei siti e servizi di terzi. L’accesso a tali siti o servizi avviene sotto la responsabilità dell’utente e secondo le condizioni applicate dai rispettivi titolari.
11. Linking, framing e uso tecnico del sito
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12. Funzionamento e aggiornamento del sito
La Fondazione cura il sito con l’obiettivo di offrire agli utenti informazioni chiare, aggiornate e facilmente accessibili sulle proprie attività, iniziative e modalità di sostegno. Il sito può essere oggetto di aggiornamenti, interventi tecnici, modifiche dei contenuti o temporanee sospensioni, necessari per migliorarne il funzionamento, la sicurezza e la qualità delle informazioni pubblicate. La Fondazione presta attenzione all’accuratezza dei contenuti, ma le informazioni pubblicate hanno carattere generale e istituzionale e possono essere modificate o aggiornate nel tempo, anche in ragione dell’evoluzione delle attività, dei progetti e della ricerca scientifica. Eventuali segnalazioni relative a errori, malfunzionamenti o difficoltà di consultazione possono essere inviate a segreteriapresidenza@armr.it.
13. Accessibilità
La Fondazione riconosce l’importanza dell’accessibilità digitale quale espressione dei propri valori di inclusione, attenzione alla persona e responsabilità sociale. Per questo, la Fondazione si impegna a rendere il sito progressivamente accessibile, chiaro e fruibile dal maggior numero possibile di utenti, anche attraverso scelte progettuali orientate alla semplicità di navigazione, alla leggibilità dei contenuti e alla compatibilità con diversi dispositivi e strumenti di consultazione. Eventuali segnalazioni relative a difficoltà di accesso o fruizione del sito possono essere inviate a segreteriapresidenza@armr.it.
14. Termini specifici
Alcuni servizi, iniziative, eventi, campagne, bandi, donazioni, iscrizioni o aree del sito potranno essere disciplinati da condizioni specifiche, regolamenti, informative o istruzioni pubblicate nelle relative pagine. In caso di contrasto tra i presenti Termini di utilizzo e condizioni specifiche riferite a un determinato servizio o iniziativa, prevarranno queste ultime limitatamente al servizio o all’iniziativa cui si riferiscono.
15. Legge applicabile e foro competente
I presenti Termini di utilizzo sono regolati dalla legge italiana. Per ogni controversia relativa all’interpretazione, validità, efficacia, esecuzione o utilizzo del sito sarà competente in via esclusiva il Foro di Bergamo, salvo che la legge preveda un foro inderogabile diverso, inclusi i casi in cui l’utente agisca in qualità di consumatore. La Fondazione cura questo sito come spazio di informazione, trasparenza e dialogo con donatori, sostenitori, istituzioni e cittadini interessati alla ricerca sulle malattie rare.