Titolare del trattamento



Privacy Policy – Informativa sul trattamento dei dati personali ai sensi degli artt. 13 e 14 GDPR Fondazione A.R.M.R. – Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare – ETS Ultimo aggiornamento: 30.06.2026

1. Premessa

La presente Privacy Policy descrive come Fondazione A.R.M.R. – Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare – ETS (“Fondazione” o “A.R.M.R.”) tratta i dati personali delle persone che visitano il sito www.armr.it, interagiscono con la Fondazione, effettuano donazioni, partecipano ad eventi, si iscrivono alla newsletter, richiedono informazioni o intrattengono rapporti con la Fondazione in qualità di donatori, sostenitori, volontari, referenti di aziende, enti, istituzioni o partner. La Fondazione tratta i dati personali nel rispetto del Regolamento (UE) 2016/679 (“GDPR”), del D.Lgs. 196/2003 e successive modifiche, nonché della normativa nazionale ed europea applicabile. Questa informativa è stata redatta con l’obiettivo di spiegare in modo chiaro quali dati possono essere trattati, per quali finalità, su quali basi giuridiche, per quanto tempo vengono conservati, a chi possono essere comunicati e quali diritti possono essere esercitati dagli interessati. 2. Titolare del trattamento Il Titolare del trattamento è: Fondazione A.R.M.R. – Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare – ETS Sede legale: Via Camozzi 3, 24020 Ranica (BG) Sede operativa: Via A. Salvioni 4, 24121 Bergamo Codice Fiscale: 02452340165 Iscrizione RUNTS: Repertorio n. 124978 PEC: armr@pec.it E-mail: segreteriapresidenza@armr.it Telefono: +39 351 701 8920 Per richieste relative al trattamento dei dati personali è possibile scrivere a segreteriapresidenza@armr.it, indicando nell’oggetto “Privacy”. 3. Responsabile della protezione dei dati La Fondazione ha nominato un Responsabile della protezione dei dati (“RPD” o “DPO”). I dati di contatto del DPO possono essere richiesti scrivendo una mail a segreteriapresidenza@armr.it 4. A chi si applica questa informativa La presente informativa si applica, in particolare, ai dati personali trattati con riferimento a:

  • visitatori del sito;
  • persone che inviano richieste di informazioni tramite form, e-mail, telefono o altri canali di contatto;
  • donatori persone fisiche;
  • referenti di aziende, enti, istituzioni, fondazioni, associazioni e partner che sostengono o collaborano con la Fondazione;
  • iscritti alla newsletter;
  • partecipanti a eventi, iniziative, incontri, convegni, campagne o raccolte fondi;
  • volontari;
  • fornitori, consulenti e altri soggetti che intrattengono rapporti con la Fondazione;
  • persone ritratte in fotografie, video o materiali relativi a eventi e iniziative della Fondazione, nei limiti indicati nella presente informativa e nelle informative specifiche eventualmente rese disponibili.

La Fondazione non svolge attività sanitaria e non tratta dati medici o clinici di pazienti attraverso il sito. La Fondazione si occupa di raccolta fondi, divulgazione scientifica, promozione della ricerca sulle malattie rare, borse di studio, bandi, eventi e attività istituzionali.

5. Canali attraverso cui raccogliamo i dati La Fondazione può raccogliere dati personali attraverso diversi canali, anche in ragione della natura delle proprie attività istituzionali e di raccolta fondi. In particolare, i dati possono essere raccolti tramite:

  • sito web e form online;
  • e-mail, PEC, telefono e corrispondenza;
  • moduli cartacei o digitali utilizzati in occasione di eventi;
  • QR code e form digitali, anche tramite strumenti quali Google Forms o servizi analoghi;
  • iscrizione alla newsletter;
  • bonifici, donazioni e altri versamenti;
  • piattaforme esterne di pagamento o donazione, quali, a titolo esemplificativo e non esaustivo, PayPal, Stripe, Nexi, Satispay, ilMioDono, Donorbox o altri strumenti che potranno essere utilizzati nel tempo;
  • rapporti diretti con donatori, aziende, enti, istituzioni, sostenitori, volontari, partner, fornitori e consulenti;
  • documenti contabili, fiscali, amministrativi o di rendicontazione. Quando i dati sono raccolti tramite piattaforme o servizi di terzi, tali soggetti possono trattare i dati anche in qualità di titolari autonomi o responsabili del trattamento, secondo i rispettivi ruoli e le rispettive informative.

6. Quali dati possiamo trattare A seconda del rapporto con la Fondazione e del servizio richiesto, possono essere trattate diverse categorie di dati. Per i visitatori del sito, possono essere trattati dati di navigazione, log tecnici, indirizzi IP, informazioni relative al dispositivo, al browser e all’utilizzo del sito, nonché cookie e strumenti analoghi secondo quanto indicato nella Cookie Policy. Per le richieste di informazioni, possono essere trattati nome, cognome, e-mail, telefono, contenuto della richiesta e ogni altra informazione spontaneamente comunicata dall’utente. Per i donatori persone fisiche, possono essere trattati nome, cognome, indirizzo, e-mail, telefono, codice fiscale, importo della donazione, causale, data della donazione, modalità di pagamento, eventuale IBAN o riferimenti bancari, storico delle donazioni, preferenze di contatto, comunicazioni intercorse con la Fondazione e informazioni necessarie per ricevute, ringraziamenti, rendicontazione e adempimenti fiscali. Per aziende, enti, istituzioni, fondazioni, associazioni e partner, possono essere trattati dati identificativi dell’ente, ragione sociale, codice fiscale, eventuale partita IVA, sede, dati contabili, importo o natura del contributo, dati del referente, ruolo, e-mail, telefono, corrispondenza, accordi, convenzioni o documenti relativi al rapporto con la Fondazione. Il GDPR non si applica ai dati delle persone giuridiche in quanto tali, ma si applica ai dati personali dei relativi referenti, incaricati, rappresentanti o persone fisiche di contatto. Per la newsletter, possono essere trattati e-mail, nome e cognome se conferiti, data e fonte dell’iscrizione, prova del consenso, preferenze di iscrizione e informazioni necessarie alla gestione della disiscrizione. Allo stato, la Fondazione non effettua profilazione individuale, scoring dei donatori o segmentazioni automatizzate basate sul comportamento degli utenti. Per gli eventi, possono essere trattati nome, cognome, e-mail, telefono, eventuale ente o azienda di appartenenza, ruolo, numero di partecipanti, dati relativi al pagamento della quota di partecipazione, eventuali preferenze organizzative e, se strettamente necessario, informazioni relative ad allergie, esigenze alimentari o necessità particolari comunicate dall’interessato. Per i volontari, possono essere trattati dati anagrafici e di contatto, disponibilità, attività svolte, partecipazione ad eventi o iniziative, eventuali informazioni necessarie alla gestione del rapporto di volontariato, del libro volontari, delle coperture assicurative e degli obblighi previsti dalla normativa applicabile. Per fornitori, consulenti e collaboratori, possono essere trattati dati identificativi, di contatto, fiscali, amministrativi, contabili e contrattuali necessari alla gestione del rapporto. 7. Finalità e basi giuridiche del trattamento La Fondazione tratta i dati personali per finalità determinate, esplicite e legittime. Di seguito sono indicate le principali finalità e le relative basi giuridiche. 7.1 Navigazione e funzionamento del sito I dati di navigazione sono trattati per consentire il funzionamento del sito, garantirne la sicurezza, prevenire abusi, effettuare manutenzione tecnica e ottenere statistiche aggregate sull’utilizzo delle pagine. Base giuridica: legittimo interesse della Fondazione al corretto funzionamento e alla sicurezza del sito. 7.2 Richieste di informazioni e contatti I dati inviati tramite form, e-mail, telefono o altri canali sono trattati per rispondere alle richieste dell’interessato, fornire informazioni sulle attività della Fondazione, gestire eventuali appuntamenti, contatti o successive comunicazioni connesse alla richiesta. Base giuridica: esecuzione di misure precontrattuali richieste dall’interessato o legittimo interesse della Fondazione a rispondere alle comunicazioni ricevute. 7.3 Donazioni, ricevute, ringraziamenti e rendicontazione I dati dei donatori sono trattati per gestire le donazioni, identificare il donatore, registrare il contributo ricevuto, emettere eventuali ricevute o attestazioni, inviare ringraziamenti, rendicontare le attività sostenute, gestire lo storico delle donazioni e mantenere un rapporto istituzionale con il sostenitore. Le piattaforme esterne di pagamento o donazione possono trasmettere alla Fondazione i dati necessari per ricevute, ringraziamenti, rendicontazione, contabilità e aggiornamenti istituzionali. Base giuridica: esecuzione del rapporto di donazione, adempimento di obblighi di legge e legittimo interesse della Fondazione alla corretta gestione amministrativa e relazionale del rapporto con il donatore. 7.4 Adempimenti fiscali, contabili e amministrativi I dati possono essere trattati per adempiere ad obblighi fiscali, contabili, amministrativi, civilistici, di rendicontazione, trasparenza e conservazione documentale. Quando ricorrono i presupposti normativi, i dati relativi alle erogazioni liberali possono essere comunicati all’Agenzia delle Entrate ai fini della dichiarazione dei redditi precompilata. L’interessato può opporsi all’utilizzo dei dati relativi alle erogazioni liberali per la dichiarazione precompilata secondo le modalità e i termini previsti dall’Agenzia delle Entrate, di regola entro il 31 dicembre dell’anno in cui è stata effettuata la donazione. Base giuridica: adempimento di obblighi di legge. 7.5 Comunicazioni istituzionali ai donatori già acquisiti La Fondazione può utilizzare i dati di contatto dei donatori già acquisiti per inviare comunicazioni istituzionali relative a progetti finanziati, risultati raggiunti, iniziative, eventi, campagne di raccolta fondi e nuove modalità di sostegno coerenti con la missione della Fondazione. Tali comunicazioni sono finalizzate a mantenere un rapporto trasparente e continuativo con chi ha già scelto di sostenere la Fondazione. Base giuridica: legittimo interesse della Fondazione alla relazione con i propri donatori e sostenitori, fermo restando il diritto dell’interessato di opporsi in qualsiasi momento, con modalità semplici e gratuite. Per l’invio della newsletter o di comunicazioni tramite SMS, messaggistica istantanea o canali analoghi, la Fondazione richiederà il consenso dell’interessato quando previsto dalla normativa applicabile. 7.6 Newsletter La Fondazione tratta l’indirizzo e-mail e gli eventuali dati conferiti dall’interessato per inviare la newsletter con aggiornamenti su ricerca, iniziative, eventi, campagne istituzionali e opportunità di sostegno. L’iscrizione alla newsletter avviene solo previo consenso espresso dell’interessato, mediante apposita casella o altro meccanismo equivalente. Il consenso può essere revocato in qualsiasi momento tramite il link di disiscrizione presente nelle comunicazioni o scrivendo alla Fondazione. Base giuridica: consenso dell’interessato. 7.7 Eventi, iniziative e raccolte fondi I dati dei partecipanti agli eventi sono trattati per gestire iscrizioni, conferme, liste partecipanti, accrediti, comunicazioni organizzative, pagamenti, ricevute, logistica, sicurezza e rendicontazione dell’iniziativa. In caso di eventi a pagamento, i dati possono essere trattati anche per gestire il pagamento della quota di partecipazione e gli adempimenti contabili e fiscali collegati. Eventuali dati relativi ad allergie, esigenze alimentari o necessità particolari saranno trattati solo se comunicati dall’interessato e se necessari alla gestione dell’evento. Base giuridica: esecuzione del rapporto con il partecipante, adempimento di obblighi di legge, legittimo interesse alla corretta organizzazione dell’evento e, per eventuali categorie particolari di dati, consenso esplicito dell’interessato o altra idonea condizione prevista dalla normativa applicabile. 7.8 Foto, video e immagini relative agli eventi In occasione di eventi, incontri, convegni, manifestazioni e iniziative della Fondazione potranno essere effettuate fotografie, riprese video o registrazioni audio per finalità di documentazione, archivio, comunicazione istituzionale, racconto delle attività svolte e promozione delle finalità benefiche della Fondazione. Le riprese di contesto, panoramiche, di pubblico o comunque non focalizzate sulla singola persona possono essere trattate dalla Fondazione sulla base del proprio legittimo interesse alla documentazione e comunicazione istituzionale dell’evento, nel rispetto dei diritti e delle libertà degli interessati. La Fondazione adotterà, ove opportuno, misure informative visibili in occasione dell’evento, anche mediante avvisi, cartelli, indicazioni nei moduli di iscrizione o comunicazioni preventive. Chi non desidera essere ripreso o riconosciuto potrà segnalarlo agli organizzatori, che adotteranno misure ragionevoli per tenerne conto, compatibilmente con la natura dell’evento. Per immagini individuali, primi piani, interviste, testimonianze, contenuti destinati a campagne specifiche o materiali promozionali personalizzati, la Fondazione potrà richiedere una specifica autorizzazione o consenso, secondo le modalità indicate di volta in volta. Gli eventi della Fondazione sono rivolti a un pubblico adulto e, di norma, non prevedono la partecipazione di minori. Qualora, in casi eccezionali, un minore fosse presente a un evento, la Fondazione eviterà la pubblicazione di immagini riconoscibili che lo riguardino, salvo specifica autorizzazione di chi esercita la responsabilità genitoriale. La pubblicazione potrà avvenire, a titolo esemplificativo, sul sito della Fondazione, sui canali social, nella newsletter, in brochure, comunicati, relazioni, materiali istituzionali o di raccolta fondi. 7.9 Volontari I dati dei volontari sono trattati per gestire l’iscrizione, l’organizzazione delle attività, le comunicazioni operative, la partecipazione a eventi o iniziative, le coperture assicurative e gli obblighi previsti dalla normativa applicabile. Base giuridica: esecuzione del rapporto di volontariato, adempimento di obblighi di legge e legittimo interesse alla corretta organizzazione delle attività della Fondazione. 7.10 Bandi, borse di studio e iniziative per la ricerca Il sito può pubblicare bandi, regolamenti, borse di studio, grant, iniziative e opportunità collegate alla missione della Fondazione. La raccolta delle candidature non avviene ordinariamente tramite il sito, ma secondo le modalità indicate nei singoli bandi, ad esempio via PEC o attraverso canali specifici. I relativi trattamenti saranno disciplinati dalle informative o istruzioni rese disponibili nell’ambito del bando o della procedura di riferimento. 7.11 Rapporti con fornitori, consulenti e partner I dati di fornitori, consulenti, referenti di aziende, enti, istituzioni e partner sono trattati per gestire rapporti contrattuali, amministrativi, contabili, organizzativi, istituzionali e di collaborazione. Base giuridica: esecuzione del contratto o di misure precontrattuali, adempimento di obblighi di legge e legittimo interesse della Fondazione alla gestione dei rapporti istituzionali, organizzativi e amministrativi. 8. Natura del conferimento dei dati Il conferimento dei dati può essere necessario o facoltativo a seconda dei casi. Il conferimento dei dati necessari alla navigazione tecnica, alla gestione di una richiesta, di una donazione, di un evento, di un rapporto amministrativo o di un obbligo di legge è necessario per consentire alla Fondazione di fornire il servizio richiesto o adempiere ai propri obblighi. Il conferimento dei dati per la newsletter, per comunicazioni facoltative, per eventuali dati particolari relativi a eventi o per l’uso di cookie non tecnici è facoltativo e si basa sul consenso dell’interessato, ove richiesto. Il mancato conferimento dei dati necessari può impedire alla Fondazione di rispondere alla richiesta, gestire la donazione, emettere ricevute, consentire l’iscrizione a un evento o adempiere agli obblighi previsti dalla legge.

9. Destinatari dei dati I dati personali possono essere trattati da persone autorizzate dalla Fondazione e da soggetti che supportano la Fondazione nello svolgimento delle proprie attività.

In particolare, i dati possono essere comunicati o resi accessibili a:

  • fornitori di servizi informatici, hosting, manutenzione, sicurezza, gestione del sito e assistenza tecnica;
  • CRM, newsletter, gestione contatti o comunicazioni;
  • piattaforme di pagamento, donazione, fundraising, ticketing, iscrizione eventi e servizi antifrode;
  • banche, istituti di pagamento e prestatori di servizi di pagamento;
  • consulenti fiscali, contabili, legali, amministrativi e assicurativi;
  • fornitori e partner organizzativi di eventi;
  • enti, istituzioni, autorità pubbliche, Agenzia delle Entrate o altri soggetti quando previsto dalla legge;
  • soggetti coinvolti nella rendicontazione, nella trasparenza o nella gestione amministrativa delle attività della Fondazione.

Quando tali soggetti trattano dati per conto della Fondazione, sono nominati Responsabili del trattamento ai sensi dell’art. 28 GDPR. Quando operano per finalità proprie e con autonoma determinazione dei mezzi e delle finalità, agiscono quali titolari autonomi del trattamento. 10. Trasferimenti di dati fuori dall’Unione europea La Fondazione privilegia, ove possibile, fornitori e servizi con infrastrutture situate nell’Unione europea o nello Spazio Economico Europeo. Alcuni strumenti digitali, piattaforme di pagamento, servizi di comunicazione, analytics, moduli online, social network, servizi cloud o altri fornitori tecnologici potrebbero comportare trasferimenti di dati personali verso Paesi terzi. In tali casi, il trasferimento avverrà solo nel rispetto degli artt. 45–49 GDPR, ad esempio in presenza di una decisione di adeguatezza della Commissione europea, incluso il caso di fornitori aderenti al EU-US Data Privacy Framework, oppure sulla base di Clausole Contrattuali Standard e di eventuali misure supplementari tecniche, organizzative o contrattuali. Maggiori informazioni sui trasferimenti connessi a cookie, strumenti di tracciamento e servizi di terzi sono indicate, ove applicabile, nella Cookie Policy o nella documentazione dei singoli fornitori.

11. Tempi di conservazione

I dati personali sono conservati per il tempo necessario al perseguimento delle finalità per cui sono stati raccolti e, successivamente, per il periodo imposto o consentito dalla legge.

In via generale, la Fondazione applica i seguenti criteri di conservazione:

  • dati relativi a donazioni, ricevute, contabilità, adempimenti fiscali e rendicontazione: per il periodo previsto dalla normativa civilistica e fiscale, di regola 10 anni;
  • dati relativi alla newsletter: fino alla revoca del consenso o, in caso di inattività, per un periodo massimo di 24 mesi, salvo conservazione limitata della prova della revoca o della disiscrizione;
  • dati relativi a richieste di informazioni: per il tempo necessario a rispondere e gestire la richiesta, di regola fino a 12 mesi, salvo esigenze ulteriori di tutela della Fondazione;
  • dati relativi a eventi: per il tempo necessario alla gestione dell’evento e, di regola, fino a 24 mesi, salvo obblighi contabili, fiscali, assicurativi o necessità di rendicontazione;
  • dati relativi a volontari e collaboratori: per la durata del rapporto e per i successivi termini previsti dalla legge;
  • dati relativi a fornitori, consulenti e partner: per la durata del rapporto e per i successivi termini civilistici, fiscali e contabili applicabili;
  • immagini, fotografie e video: per il tempo coerente con le finalità di documentazione, archivio storico, comunicazione istituzionale e promozione delle attività benefiche della Fondazione, secondo quanto indicato nell’informativa specifica o nell’autorizzazione eventualmente raccolta;
  • log tecnici e dati di sicurezza del sito: di regola fino a 6 mesi, salvo necessità di conservazione ulteriore in caso di incidenti di sicurezza, abusi o accertamenti. Al termine dei periodi di conservazione, i dati saranno cancellati, anonimizzati o conservati ulteriormente solo quando ciò sia necessario per obblighi di legge, tutela di diritti o esigenze documentali legittime.

12. Cookie e strumenti di tracciamento Il sito utilizza cookie tecnici, necessari al corretto funzionamento delle pagine e dei servizi richiesti dall’utente. Qualora in futuro venissero introdotti cookie o strumenti non strettamente tecnici, ad esempio per finalità statistiche o per l’integrazione di servizi di terzi, essi saranno utilizzati solo previo consenso dell’utente, secondo quanto indicato nel banner cookie e nella Cookie Policy. L’utente può sempre gestire le proprie preferenze tramite gli strumenti messi a disposizione sul sito. Per maggiori informazioni su tipologie di cookie, finalità, durata, terze parti e modalità di modifica del consenso, si rinvia alla Cookie Policy. 13. Sicurezza dei dati La Fondazione adotta misure tecniche e organizzative adeguate al rischio, tenendo conto della natura dei dati trattati, delle finalità, degli strumenti utilizzati e delle risorse disponibili. Tra le misure adottate possono rientrare, a titolo esemplificativo, controllo degli accessi, credenziali individuali, protezione dei sistemi, cifratura in transito, backup, limitazione degli accessi ai soli soggetti autorizzati, istruzioni interne, accordi con i fornitori, procedure di gestione dei dati e misure di minimizzazione. La Fondazione si impegna a trattare solo i dati necessari alle finalità perseguite e a promuovere una gestione responsabile, trasparente e documentata dei trattamenti.

14. Diritti degli interessati

Gli interessati possono esercitare, nei limiti e alle condizioni previste dal GDPR, i seguenti diritti:

  • diritto di accesso ai dati personali;
  • diritto di rettifica dei dati inesatti o incompleti;
  • diritto alla cancellazione dei dati, nei casi previsti dalla legge;
  • diritto alla limitazione del trattamento; diritto alla portabilità dei dati, ove applicabile;
  • diritto di opposizione al trattamento basato sul legittimo interesse;
  • diritto di revocare il consenso prestato, senza pregiudicare la liceità del trattamento effettuato prima della revoca;
  • diritto di non essere sottoposto a decisioni basate unicamente su trattamenti automatizzati, ove applicabile. Per esercitare i diritti è possibile scrivere a segreteriapresidenza@armr.it, indicando nell’oggetto “Esercizio diritti privacy”. L’interessato ha inoltre il diritto di proporre reclamo al Garante per la protezione dei dati personali o di rivolgersi all’autorità giudiziaria competente.
  • 15. Aggiornamenti della presente Privacy Policy

La presente Privacy Policy può essere aggiornata nel tempo per adeguamenti normativi, modifiche organizzative, evoluzione dei servizi digitali, nuove attività della Fondazione o cambiamenti nei fornitori utilizzati. La versione aggiornata sarà pubblicata su questa pagina, con indicazione della data di ultimo aggiornamento. La Fondazione cura questa informativa come parte del proprio impegno di trasparenza verso donatori, sostenitori, volontari, istituzioni e cittadini che desiderano conoscere e sostenere la ricerca sulle malattie rare.